台版「雨人」 与他的太阳妈妈:我们以彼此为荣!

2020年06月24日 12:12 T和生活

台版「雨人」 与他的太阳妈妈:我们以彼此为荣!

「自闭症是不是一辈子都不会好?」

身为医师,这是我很常听到的问题,大概也是门诊间最难回答的问题之一。每个专业人员回答起来都不太一样,不过我最常直接回答的是:「当然不是!」 讲得虽然轻鬆,但即使自闭症并非一辈子都完全无法改善,也不是三言两语可以解决的小问题吧!

读着书稿,脑中浮现的是记忆中一幕幕敦捷母子的影像:孩子开始接受评估诊断、安排治疗、拿着计算机表演心算平方根立方根、妈妈转换工作跑道、考上大学,还特地来门诊告诉我……。

书中不少段落,我都亲临现场,但是更多的经历、遭遇却是我从未知悉的,更不要说是这些事件背后的众多情境,心思感怀了。就算讲话又急又快的敦捷妈妈,总是在我与他们母子接触时、在每次门诊的会谈中拚命报告,我所知的恐怕不到全书的百分之一。

如我一个对敦捷的生活所知如此少的旁观者,凭什幺给孩子诊断、鉴定他为特殊或残障、给他们临床上的建议?凭什幺宣判他们的自闭症一辈子都不会好?

自闭症跟其他的病症不太一样:虽然有一些共同的症状,足以形成一组特定的组合,得到一个诊断;然而每位患者的表现又常常完全不同。当我聆听、观察着他们的描述(像我在门诊中面对一个个的个案时)时,我几乎不会觉得他们属于同一个诊断。明明是用来诊断的临床特徵,例如固定性行为、各式各样的固着习惯,但回头一想,又觉得周围很多「正常」人不也都有各种癖好吗?孩子在变换情境时得到的各种回馈更是令人摸不着头绪:一路早期疗育,努力克服障碍,踏进新的学习环境时,竟然被人质疑「他真的是自闭症吗?」

这本书不是教科书,会鉅细靡遗告诉你什幺是自闭症,也不是治疗手册,教你怎幺让自闭症孩子考上大学。简而言之,这本书不会给你任何确切的答案,这本书要告诉你的是关于自闭症、一辈子(孩子和妈妈各一半)的故事。

如果你嫌它厚重,那代表你真的看懂这本书了。它讲的不是在门诊三言两语就可以诊断治疗的疾病症状,而是母子两人活生生、一天一天互相陪伴度过的日子,没办法化繁为简,易读好懂,日子就是真的这幺琐碎杂乱,而且在你阅读本书的当下,他们也还在继续努力,手牵手往前走着。

 

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